Ambos padecen del síndrome de Apert.
Manuel y Matilda ya están por cumplir 4 años y pronto podrán tomar un lápiz y colorear los dibujos que quieran, en poco tiempo también sabrán lo que es tener una cuchara entre sus dedos y llevarse la comida a la boca. Hay más nuevas experiencias por venir, como vestirse y aprender a escribir.
Para estos dos niños y sus padres, este “regalo” de la vida será posible gracias a las cirugías de mano que médicos del Hospital Regional de Antofagasta realizaron este fin de semana.
Según explicó el doctor Orlando de la Cruz, cirujano de manos del HRA, el síndrome de Apert es una enfermedad genética en la cual las suturas entre los huesos del cráneo se cierran más temprano de lo normal, afectando la forma de la cabeza y la cara. Asimismo, los niños con el síndrome de Apert a menudo presentan deformidades en las manos y en los pies.
“La mayoría de los casos se pueden presentar sin un antecedente familiar conocido y según la estadística mundial, esta malformación genética se presenta en 1 de cada 60 mil nacidos. Coloquialmente se conoce como síndrome de niños con manos de sirena y esto obedece a la alteración genética de carácter recesivo”, acotó el profesional.
En este sentido, el cirujano especialista en manos explicó que el Hospital Regional de Antofagasta se ha constituido como un centro de referencia nacional para operar este tipo de casos en pacientes pediátricos. “Recientemente operamos dos niños, uno de la región de Antofagasta y otro referido desde el sur del país. Hicimos cirugías en ambas manos, contemplando la separación del meñique, índice y profundidad del pulgar. Ahora nos queda pendiente la segunda cirugía en ambos pacientes”, relató el Dr. Orlando de la Cruz.
La importancia de la realización de esta cirugía radica en la posibilidad que se otorga a los pacientes de lograr mejorar su movilidad y permitirles un mayor grado de independencia en tareas diarias. “Luego de las cirugías, estos niños podrán hacer actividades con mayor independencia. Esto ayuda no solo en su incorporación a actividades escolares y de entretención, sino que también entrega un mayor grado de ayuda a padres o cuidadores, ya que estos niños podrán ser capaces de realizar actividades cotidianas por sí mismos, y esto se logra aproximadamente a los 8 meses de las cirugías”, explicó el especialista.
Finalmente, De la Cruz señaló que respecto del síndrome de Apert aún hay muchas dudas en las familias sobre su manejo, causas y consecuencias. Ante esto, el cirujano recordó que aunque la tasa de casos es baja en el mundo, nada hace pensar que podría darse más de 1 caso entre hermanos, pero no se descarta debido a que es una condición genética. De igual forma, el especialista asegura que en su mayoría los niños con Apert logran un normal desarrollo cognitivo lo que les permite incorporarse con normalidad a la vida laboral y sentimental en su etapa adulta.
